"Deze pijn zou ik toch echt nooit aan wennen?"

Chronisch ziek zijn en weten dat dit voor de rest van je leven bij je zal horen... dat is zwaar om mee te leven. Dat daar een hoop onbegrip van anderen bij komt kijken had ik niet bedacht toen ik deze diagnose kreeg.

Mensen zien niet aan me dat ik ziek ben. Bij een gebroken arm of been snapt iedereen dat je niet mee kunt doen. Bij fibromyalgie zie je de pijn niet en als het niet te zien is zal het vast wel een beetje meevallen. Gekke logica.

Vooral in het begin vond ik dit heel erg lastig. Ik probeerde (veel te vaak) uit te leggen waarom ik iets niet kon. Wat het nog ingewikkelder maakt is dat ik de ene dag iets wel kan wat de volgende dag niet gaat. Je omgeving vind dat raar en snapt het niet. Kun je nagaan hoe dat voor mij is! Ik leef in een lichaam wat de ene dag dingen kan en de volgende dag niet. Soms ben ik dagen achter elkaar al blij dat ik mijn bed uit ben en al helemaal als douchen ook nog zonder al teveel pijn lukt.

"Je moet leren leven met de pijn" werd er bij de diagnose gezegd. Ik vond dat zó ontzettend raar én ook verdrietig. Deze pijn zou ik toch echt nooit aan wennen? Heel eerlijk, sommige momenten hoefde het leven van mij niet meer. Dit leven werd zo zinloos. Opgesloten in mijn eigen lichaam en tussen de vier muren van mijn huis. Met elke dag ondraaglijke pijn. Geloof me. Daar word je heel gauw moedeloos van.

Na een aantal jaren, waarin het steeds slechter met me ging en de pijn steeds erger, kwam er toch een soort acceptatie. Hoe gek ook.

Ik ben best handig en vond hobby's die ik wel kon doen. Concentratie is een groot probleem. Lang zitten kan niet. Lang staan kan niet. Lopen is lastig. Maar ook daar vond ik een weg in. Ik had een eigen bedrijf wat enorm veel frustratie gaf omdat het echt niet meer ging. Dat bedrijf kon niet meer en het proberen van nieuwe dingen die niet perse een moeten waren veranderde mijn mindset. Ik heb ook heel veel films en series gezien. Netflix is nog steeds mijn grootste vriend. Deze afleiding helpt mij even ontsnappen uit mijn eigen wereld vol pijn.

Ik heb, zoals je in mijn eerdere blogs kunt lezen, heel veel verschillende medicatie gekregen. Er werd van alles uitgeprobeerd om toch die pijn onder controle te krijgen. Acceptatie ging in ups en downs. Ook kwamen er nog allerlei dingen bij waardoor het niet gemakkelijker werd. Een maagbacterie, waardoor ernstige slokdarmproblemen ontstonden (die onomkeerbaar lijken te zijn), een lekkende hartklep, te laag vit.b12, te hoge bloeddruk, te hoog cholesterol, rug-, knie- en schouderklachten en ik vergeet vast nog wat dingen... Het is zoveel. Voor al deze klachten kreeg ik ook weer medicijnen. Waardoor ik naast de pijn ook nog vaak zwak, ziek en misselijk was.

De omslag kwam door een programma op tv. Ik zapte wat en belandde bij een programma over het pioppi dieet. Dat klonk zo goed. Hoe goed pioppi voor mij was las (of lees) je in eerdere blogs.

Mijn gezondheid ging met sprongen vooruit. Ik viel af, mijn vit.b12 en cholesterol was weer op peil. De cardioloog is heel tevreden. Ik bouwde de medicatie af. Ik krijg nu alleen nog medicatie om de bloeddruk te verlagen (inmiddels de helft van de dosering) en met een beetje geluk ben ik daar met een paar weken ook vanaf.

Klinkt allemaal geweldig en dat is het ook echt. Alleen fibromyalgie is niet te genezen. Dat blijft. Voor altijd. Doordat ik jaren bezig ben geweest met dit te accepteren en daardoor nu heel goed weet hoe mijn lichaam reageert valt er op dit moment redelijk mee te leven. Ik onderneem weer dingen, kom vaker buiten, ga er echt weer uit en bovenal geniet ik daar ook echt weer van.
De dagen erna zijn nog steeds behoorlijk afzien.
Ik kan ook lang niet alles en kies de dingen die ik doe zorgvuldig uit. Ik overweeg bij alles wat ik doe of het de pijn waard is of niet.

Zoveel te beter het met me gaat zoveel te meer groeit het onbegrip. Vaak van mensen waarvan ik het niet verwachtte. "Het gaat beter met je maar nog steeds wil je dit (of dat) niet?". Alsof het alleen een kwestie van willen is...

Het is nog steeds een leerproces. Het blijft lastig om geen dingen te doen omdat anderen dat van me verwachten en niet omdat ik dat echt kan/wil. Ik verwacht niet veel meer van mensen. Ik begrijp dat ze het lastig vinden en zelfs dat ze het niet begrijpen. Daarom accepteer ik de nare reacties en opmerkingen nog niet. Ik kies nu voor mezelf en ik weet nu dat ik dat altijd al had moeten doen. Mensen haken daardoor af en dat is ook oké.